媒体:重庆孤独症患者有38万 儿童有两万

时间:2017-9-12 10:50:35来源:青岛新蓝宇钢结构有限公司
  “有视力却不愿和你对视,有语言却很难和你交流,有听力却总是充耳不闻,有行为却总与你的愿望相违……”人们无从解释,只好把孤独症患者叫作“星星的孩子”——犹如天上的星星,一人一个世界,独自闪烁。

  治疗环节需要重金,有的培训机构甚至每个月收费8万多,2000元一个小时的也有。“但是孤独症儿童的训练真的没有捷径可以走。”她告诉记者。

  8月唐毅受中国台湾花莲慈济大学社会工作学硕士林美瑗所邀,与重庆、上海、哈尔滨三地核心家长一起前往中国台湾花莲,此次行程让她亲身感受到了家长们的角色、责任和担当。

  家长同样需要学习与社会相处。“我们首要原则是不打扰别人,如果起了冲突也应积极处理。很多家长要双重标准,把特殊当成权利,要求社会照顾我、接纳我、甚至给我特殊优待,但是又要求大家不能把我孩子当成有病。维持这样的双重标准,社会永远不能接受你。”唐毅接触到一位孤独症患者母亲,患者在某普小读五年级。“时常迟到早退、不交作业也就罢了。有一次课堂间歇儿子给她打电话说自己很困想睡觉,但是上课怕老师责罚,所以请求母亲给老师打电话,让老师允许他上课睡觉,不要批评他,然后这位母亲没有一丝犹豫就给老师打了电话。”老师觉得这个要求很荒谬,直接挂断了电话,然后这位母亲就抱怨:“儿子的要求很正当,老师却不能体谅孩子。”

  “家长真的会病急乱投医,前几年换脑手术、干细胞移植的广告很多。有父母就倾家荡产地把小孩送去做手术,最后治成了脑瘫,走路都有问题,后来打官司打了很多年也没结果。”贺小燕从2004年公立医院辞职创办特殊教育学校已有13年之久。她告诉记者,这个群体的父母相比其他疾病的父母更为“活跃”,每一个康复的可能性对他们而言都是救命稻草。需求要释放,也就滋生了各种市场乱象。

  无药可医是徐胜还在坚持的原因之一。有一天她碰到一个家长:“这是点点(化名)呀,您写研究生论文时候的一个个案。”十多年前,点点才2岁,徐胜以她为个案进行学术研究。“那个时候任何人叫她都没有反应,现在16岁了仍然如此,几乎没有看到任何变化。我大受冲击,这说明我们的教育仍然不够。点点成为我激励自己不断研究尝试教育新模式的动力。”徐胜说到了动情之处,已是略微哽咽。

  “可是他们不是动物,不是让他吃好养好就行,放弃就是对他们生命最大的歧视。”唐毅,一个孤独症患者的母亲,也是重庆市智力残疾人及亲友协会副会长、秘书长,她说出了很多孤独症儿童父母的心声:“教育、就业对他们的意义同对每一个普通人一样,没有任何不同,这就是生的尊严。”

  歧视。即便大家尽量避免这个字眼,却真实甚至血淋淋地存在于孤独症患者的生活中。

  “不是不了解而是不理解,不是不人道而是不知道。”贺小燕认为,作为家长也应该主动向其他人解释情况,避免冲突加剧。

  社会歧视:“放弃他们 就是对生命最大的歧视”

  原标题:[深度]山城星孩(上)

  “文明的进程就是教育和灾难的竞赛。”——《亚当》

重庆师范大学儿童智能发展中心内,一个小孩在沉睡。见习记者 陈旭 摄重庆师范大学儿童智能发展中心内,一个小孩在沉睡。见习记者 陈旭 摄

  有的歧视能够得以消解,有的歧视是根深到当事人并不知晓的。“你知道什么才是真正的歧视吗?放弃他们!”唐毅告诉记者,很多人会觉得孤独症患者能吃能睡就很好了,不用花费心理让他们接受教育、上岗工作。这样的人并不少见,他们话语并不露骨,但是态度却扎心。

  重庆地区不包括个人工作室,康复培训机构约为42家,在训儿童约为2000-4000人左右。“最直观的感受就是,前几年儿童医院一个月一两例病患,现在则是每天都能确诊一两个。”唐毅告诉记者。

  有的家长撑住了,有的家长甚至自强联合起来改变了孤独症的大环境。

  放弃治疗不是最可怕,因为放弃而进行的治疗更可怕。在访谈之间,一位不愿具名的特殊教育机构负责人告诉记者。曾有一位孤独症患者父亲“要挟”这位负责人,孩子屡被拒收,如果这个机构继续拒收孩子,那么自己就只能选择给孩子喂药或者手术。“我能怎么办百家乐网址,我不知道他能干出什么样的事情来,只有喂他这些药,他才不会那么情绪化。或者我为他安排一个手术吧,变笨了懵懵懂懂什么都不知道,也许比现在更好。”这位父亲的话让这位负责人沉痛不已。“很多专门治疗孤独症的情绪类药物会让患者智力下降,但是仍然不断有家长喂药。”

  家长还需要学习与自己的相处。多数孤独症患者家庭主要照料者是母亲,她们选择辞掉工作全职看护后,社会角色发生了极大变化,身心面临巨大压力。

  “不止是致贫致困,而是面临家庭系统性问题。整个家庭因为孤独症而破碎的有很多,普遍而言,特殊儿童家庭的离婚率是普通家庭的三倍。”多年教学,让徐胜有很多机会接触这种家庭。“有对孤独症患者父母双方家庭条件都很好,父亲无法接受孩子是孤独症,选择了离婚。孩子就由母亲、外公外婆、舅舅照顾。后来母亲和舅舅得了癌症,外公在我们学校看外孙的时晕倒,在医院被查出来是脑血栓。”

  她坚信特殊教育是一个国家、一个地区社会文明的准尺。因为特殊教育需要整个社会做接纳配合,当这样一群弱势的人生活都好了,才能真正肯定地说这是一个文明的社会。“所以这样一个社会文明的事业,是值得每一个人去付出的。”她说。

  有的家长为孩子戴上了锁链,有的家长也因为爱而殴打孩子。“一些所谓的机构号称可以通过天天打孩子,以此纠正孩子们的刻板行为。学校打,家长也帮着打,孩子浑身是伤。”贺小燕告诉记者,这种纠正是让孩子形成应激反应,伴随疼痛达到自动矫正,但并不是每个孤独症孩子都能有效。

  有的歧视是有意的。“许多孤独症儿童和普通儿童一样很喜欢饮料,但是他们的行为更为直接。一天,一个孤独症孩子放学后看到学校外面有人在喝,就冲上去一把抢走。饮料主人很生气,对着孩子破口大骂,孩子母亲急忙道歉,提出赔偿。但是对方不依不饶,母亲向解释孩子的情况,对方却骂道‘是哈笨儿就不要带出来噻!丢人现眼。’”过去许久,贺小燕仍然记得这位母亲。“她嚎啕大哭告诉我,那一刻她想死。”

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  孤独群像:重庆孤独症患者38万 儿童2万人

  “他一直是个有自由意志的病人。”——《雨人》

两个正在绘画的孤独症儿童。寻影季摄影工作室供图 华龙网发两个正在绘画的孤独症儿童。寻影季摄影工作室供图 华龙网发

  类似的歧视其实可以得到消解。徐胜读博士准备论文期间正值上海特奥会结束,许多孤独症家庭感受到了会前会后明显的社会态度差异。“早前,训练孩子到超市结账时会受到众人催促,收银员态度也不好。但是特奥会结束之后,大家会表示理解,收银员甚至会特别提醒排队的消费者要耐心等待。”所以,在徐胜看来社会宣导是很重要的一部分,友善的社会氛围对于孤独症儿童来说非常重要。

  唐毅有时候面对儿子,得不到任何感情回应的时候,也会觉得孤独症患者有时候生活得就像动物。“可是他们不是动物,他们从教育和工作当中塑造自我,这些对于一个普通人有多重要,对于他们而言就有多重要,没有任何不同,这就是生的尊严。”

责任编辑:桂强

  “在所罗门群岛,原住民要砍伐树木的时候,他们不会直接把树砍倒,他们只会聚集在树木周围,大声咒骂,咒骂那棵树,过了几天,那棵树就会枯死了,它自己会孤独死掉。”——《地球上的星星》

绘画的自闭症儿童。寻影季摄影工作室供图 华龙网发绘画的自闭症儿童。寻影季摄影工作室供图 华龙网发

  很多专业人士认为,受训的2000-4000儿童是冰山之上。“真正缺乏网页百家乐


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